Prvá detská ADOS služba na Slovensku pomôže onkologickým pacientom

Od 70. rokov minulého storočia došlo k dramatickému zlepšeniu miery prežitia detí s rakovinou. Na Slovensku ročne pribudne takmer 200 detských onkologických pacientov. Ide o zriedkavé diagnózy, v liečbe ktorých patrí Slovenská republika medzi najpokrokovejšie krajiny, úspešne sa darí vyliečiť až 8 z 10 detí. Vývoj prognóz detských onkologických ochorení patrí vo svete aj doma medzi najúspešnejšie príbehy medicíny 20. storočia.
Tento úspech však so sebou prináša zvýšenie frekvencie počtu hospitalizácií, ich dĺžku ako aj  počet ambulantných návštev detského pacienta. Napríklad liečba najčastejšej detskej rakoviny – leukémie trvá  dva  roky a zahŕňa množstvo času stráveného v nemocnici, čo má za následok značnú ekonomickú a psychickú záťaž pre celú rodinu malého pacienta.

Aby deti mohli zostať doma
Hoci nemocnica zostáva dominantným miestom poskytovania väčšiny detskej onkologickej starostlivosti,  vo svete sa čoraz častejšie poskytuje ošetrovateľská starostlivosť aj v domácom prostredí. Práve takáto detská ADOS štartuje pilotnou fázou so zdravotnými sestrami so špecializáciou v komunitnom ošetrovaní aj na Slovensku a pokryje prvých pacientov v Bratislave a okolí. Služba sa bude postupne rozširovať. 

 

„Moderná zdravotná starostlivosť kladie do popredia potreby pacienta. Mimoriadnu pozornosť by sme týmto potrebám mali venovať u detských pacientov, pretože sú najzraniteľnejší a práve domáca liečba a čas strávený doma s rodinou je veľmi priaznivým prostredím pre náročnú cestu s onkologickou diagnózou. ADOS je jednoznačne významným krokom vpred v zdravotnej starostlivosti a pridanou hodnotou pre pacienta. Na ministerstve zdravotníctva pracuje pod mojím vedením tím, ktorý sa intenzívne venuje novým legislatívnym normám pre dlhodobú, ale aj paliatívnu starostlivosť. Verím, že  sa nám po rokoch podarí podmienky v tejto oblasti aj systémovo zlepšiť,“ uviedol minister zdravotníctva MUDr. Vladimír Lengvarský.

Význam domácej starostlivosti
ADOS služba prináša liečbu bližšie k pacientovi. Ide o bezplatnú zdravotnú starostlivosť poskytovanú v domácom prostredí pacienta. O poskytnutie takejto služby môže požiadať rodič dieťaťa, avšak domácu starostlivosť musí schváliť ošetrujúci lekár. „Dieťa, ktoré má rizikovú onkologickú diagnózu, dieťa, ktoré vyžaduje mimoriadne náročnú a dlhodobú liečbu, alebo dieťa, ktoré ťažšie chodí, je ohrozené infekciou, prípadne má infekčné ochorenie a mohlo by ohroziť ostatných pacientov na dennej klinike, môže byť za presne stanovených podmienok ošetrené doma špeciálne vyškolenou zdravotnou sestrou. Tento trend sa využíva čoraz viac aj v zahraničí,“ hovorí prof. MUDr. Alexandra Kolenová, PhD., prednostka Kliniky detskej hematológie a onkológie NÚDCH. „Služba tiež prispieva k plynulosti procesov na klinike. Dnes deti po ranných odberoch  na dennej klinike musia napríklad niekedy čakať až do večera na podanie transfúzií, kým sa pripravia vhodné konzervy. Podanie transfúzie následne trvá cca 3-5 hodín. Podľa nového konceptu, ADOS sestra vyšetrí dieťa doma, následne stav konzultuje s lekárom a  podanie transfúzie dohodne na presný čas, kedy dieťa príde do nemocnice, a už má všetko pripravené“, dodáva Kolenová.

„Výhodou ADOS je, že sestra príde za pacientom domov. Dieťa prezrie, odoberie krv, ktorú vyšetrí terénnym analyzátorom a výsledky nahlási lekárovi,“ hovorí Mgr. Lucia Kostická, vedúca sestra Kliniky detskej hematológie a onkológie. „Takáto starostlivosť ušetrí starosti a čas aj rodičom, neprichádzajú o celý deň presunmi do nemocnice a z nemocnice, alebo nemusia zabezpečiť stráženie súrodencov. Pre dieťa je zase domáce prostredie menej stresujúce,“ dopĺňa ju Janka Oškerová, druhá zo sestier pilotného projektu ADOS pre deti s onkologickými diagnózami.

Cesta kombinovanej pomoci
Klinika detskej hematológie a onkológie Národného ústavu detských chorôb je dlhodobo lídrom v špičkovej zdravotnej starostlivosti o detských onkologických pacientov. Naspäť do života sa po vyliečení vracia až 8 z 10 pacientov.    
ADOS služba bude hradená zo zdravotného poistenia, zdravotnícke a personálne vybavenie zabezpečuje NÚDCH. „Neustále sa snažíme prinášať inovácie do starostlivosti o detských onkologických pacientov. ADOS prináša nielen samotným pacientom, ale aj ich rodinám komfort pri vyšetreniach v domácom prostredí, kde im sestry vyšetria aj základnú biochémiu a krvný obraz. A podľa výsledkov po konzultácii s lekárom navrhnú ďalší postup. Tento úspech je  založený aj na synergii s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou, ktorá zásadným spôsobom prispela k spusteniu k prvej agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti pre detských onkologických pacientov pri nemocnici,“ povedal riaditeľ Národného ústavu detských chorôb MUDr. Peter Bartoň a poďakoval Deťom s rakovinou a všetkým sponzorom a podporovateľom za pomoc pri spustení ADOS.
Veľmi dôležitú úlohu v spustení ADOS zohrali a pri jej činnosti budú zohrávať aj súkromní donori. „Rozbehnúť činnosť ADOS sa nám podarilo za pomoci donorov, neziskovej organizácií Deťom s rakovinou budú s prevádzkovými nákladmi pomáhať aj individuálni darcovia. Organizácii na vznik ADOS prispeli významnou  sumou aj Nadácia Markíza a Unicredit, automobil, ktorý budú využívať ADOS sestry na výjazdy za pacientom venovala spoločnosť Hílek Slovensko,“ hovorí riaditeľka Deťom s rakovinou n.o., Katarína Bagľašová.

Vznik ADOS sa neobišla bez donorov
„Od začiatku našej spolupráce s Klinikou detskej hematológie a onkológie v NÚDCH v roku 2015, vidíme, ako tím kliniky krok za krokom napĺňa svoje ciele a zlepšuje podmienky na liečbu detských pacientov. Výsledky, ktoré dnes vidíme či už v podobe zmodernizovaných priestorov, vybavenia kliniky či prístupu zdravotníkov, hovoria samé za seba. Projekt ADOS je ďalším významným krokom vpred. Predstavme si prosím, za týmto všetkým, rodiny s deťmi, ktorým sa pri oznámení diagnózy otočí svet hore nohami. Umožnenie liečby v domácom prostredí, a zároveň odľahčenie lôžkového oddelenia KDHaO vnímame ako dôležitý krok. Sme veľmi radi, že môžeme byť súčasťou projektu, ktorý detským onkologickým pacientom uľahčí náročný proces liečby a umožní im zostať v bezpečí svojich domovov a pokračovať na ceste za uzdravením pri zachovaní potrebnej zdravotnej starostlivosti," hovorí Marianna Trnavská, predsedníčka Správnej rady Nadácie Markíza.

 

„Sme hrdí, že sa naša niekoľkoročná spolupráca s neziskovou organizáciou Deťom s rakovinou rozšírila o projekt poskytovania domácej ošetrovateľskej starostlivosti. Verím, že vozidlo, ktoré sme na tento účel poskytli, odvezie pomoc sestričiek presne tam, kde ju malí pacienti budú potrebovať“, povedala Ing. Jana Lofflerová, obchodná riaditeľka Hílek a spol. a.s.
„Pomoc malým onkologickým pacientom a organizácii Deťom s rakovinou  je jedným z našich najväčších a dlhoročných projektov.  Sú oblasti, ktoré sa nezaobídu bez podpory silných partnerov a zodpovedných firiem. Pred  niekoľkými rokmi  sme stáli ako prví pri vybudovaní Dennej kliniky na detskej onkológii v Bratislave, modernizácii izieb, tak ako dnes  pri otváraní novej mobilnej ambulancie.  Aj Vďaka tomu detská onkológia vyzerá dnes úplne inak, ako na začiatku našej podpory.  Veľmi si vážime a sme hrdí, že Klinika detskej hematológie a onkológie v Bratislave  patrí medzi špičkové pracoviská na svete“, Jaroslav Habo, riaditeľ pobočky zahraničnej banky UniCredit Bank na Slovensku.   

Medzinárodný deň detskej rakoviny
Medzinárodným dňom venovaným osvete o detských onkologických ochoreniach je 15. február. Na znak solidarity s detskými pacientami si ľudia po celom svete pripínajú v tento deň zlatú stužku. Zlatá je symbolom detskej onkológie, už tradične sa vysvietením Primaciálneho paláca v zlatej farbe pridáva ku kampani aj mesto Bratislava.

O neziskovej organizácii Deťom s rakovinou n.o.
Nezisková organizácia Deťom s rakovinou je tímom zloženým z rodičov detí, vyliečených pacientov a zainteresovaných profesionálov. Sídli priamo na Klinike detskej hematológie a onkológie NÚDCH v Bratislave (KDHaO). Snahou organizácie je pomáhať všetkými dostupnými spôsobmi pacientom a ich rodinám v procese liečby a následnej starostlivosti o nich a prispievať k inovácii detských onkológií na Slovensku, aby sa deti liečili v podmienkach štandardných pre vyspelé krajiny EÚ, čo vedie k zlepšeniu podmienok a šancí na ich uzdravenie s cieľom vrátiť deti do života.
Od roku 2015 vyzbierala organizácia od darcov a z grantov viac ako 1,5 milióna eur, ktoré boli použité na modernizáciu KDHaO ako napríklad kompletná prestavba dennej kliniky, lôžkového  oddelenia pre menšie deti, vybudovanie herne pre väčších pacientov a seminárnej miestnosti na podporu vzdelávania personálu KDHaO, osvetu a na zabezpečenie pomoci pacientom a ich rodinám. Vďaka organizácii sa tiež podarilo na Klinike otvoriť telekonzílium, miestnosť umožňujúcu konzultácie odborníkov o individuálnych prípadoch na svetovej úrovni. 
Organizácia je od roku 2016 právoplatným členom Childhood Cancer International, ktorá je globálnou sieťou 176 spolupracujúcich organizácií v 93 krajinách naprieč 5 kontinentmi.